Cancer du poumon ALK+ : décryptage de la prise en charge à travers un regard croisé

p { text-align: justify; } Vers une chronicisation du cancer ALK+ Les patients atteints d’un CBNPC ALK+ avaient, il y a encore quelques années, un pronostic sombre, avec des options thérapeutiques limitées et une espérance de vie réduite. Grâce à l’émergence des nouvelles générations d’inhibiteurs de tyrosine kinase (ITK) anti-ALK, la survie globale de ces patients a considérablement augmenté, modifiant ainsi leurs perspectives(2). Cependant, la chronicisation de la maladie ALK s’accompagne de défis majeurs, tant pour les patients que pour leur entourage. Du fait que ce soit un cancer qui touche principalement des patients jeunes, de nombreuses questions émergent sur la gestion des événements indésirables liés au traitement, à la vie quotidienne, à la reprise du travail, ou encore aux projets de parentalité.   Décryptage du Pr Mazières sur la gestion de ces nouveaux défis sociétaux en pratique Pr Julien Mazières, Chef de service d’oncologie thoracique, CHU de Toulouse   Comment envisagez-vous la gestion de ces patients sur le long terme ? Le premier mot qui me vient en tête en lien avec ALK c’est « long terme ». On ne peut pas avoir une stratégie au jour le jour et nous savons qu’on va s’installer dans une relation très longue avec le patient. Quand on commence à voir le patient, on démarre par une explication médicale sur le réarrangement ALK, sa maladie et les molécules disponibles. Nous y associons directement une notion d’espoir parce que les traitements sont efficaces. Ensuite, au fur et à mesure, il faut réussir à introduire les concepts d’efficacité, de toxicité et ensuite l’environnement du patient. C’est délicat de faire cela dès la première consultation, même si les consultations avec les patients ALK durent très longtemps au début. À Toulouse, nous avons des infirmières de coordination dédiées aux thérapies ciblées, des psychologues, des sophrologues et un programme d’éducation thérapeutique. Comme nous savons que nous partons sur une très longue histoire, on met en place progressivement tous ces moyens humains. Les infirmières coordinatrices appellent très régulièrement les patients, en particulier s’il y a de la toxicité, pour les aider à la gérer. Nous proposons également aux patients de participer à un programme d’éducation thérapeutique, en collectivité avec d’autres patients, comprenant plusieurs séances sur des demi-journées entières pour en apprendre davantage sur leur maladie. L’urgence au début est bien sûr d’instaurer un traitement rapidement efficace, mais une fois que l’on est rassuré sur ce plan, on va s’intéresser à tout ce qui fait que le patient peut poursuivre une vie normale. Cela implique les médecins, le personnel paramédical et les pharmaciens avec qui nous réalisons des consultations de conciliation pharmaceutique. Ce sont des patients qu’on ne voit qu’une fois tous les 3 mois mais il faut faire attention à ne pas tomber dans le piège de négliger des symptômes à bas bruit et être vigilant sur le long terme. Paradoxalement, je commence à être confronté à des patients qui s’interrogent sur un arrêt de leur traitement. Au bout de plusieurs années, certains patients se disent qu’ils sont guéris et, là aussi, il faut insister sur le fait que c’est une maladie grave et qu’il est impératif de continuer le traitement. Pour chaque problème, on fait appel à une équipe spécifique. Par exemple, on a une équipe de prévention de l’athérosclérose, en cas de troubles lipidiques. On a un médecin du travail et une assistante sociale qui peuvent accompagner les patients qui souhaitent reprendre le travail. Il existe donc beaucoup d’intervenants impliqués dans le parcours de soins des patients ALK.   Schéma représentant la prise en charge pluridisciplinaire du patient CBNPC ALK.   Quelles sont les préoccupations auxquelles vous êtes souvent confronté face à vos patients ALK ? Nous avons autant de préoccupations que nous avons de patients. La première préoccupation, c’est forcément : « Combien de temps est-ce que je vais vivre ? ». Or, on sait qu’on ne peut pas répondre de manière précise, mais on leur explique bien qu’on s’inscrit sur du long terme afin qu’ils puissent se projeter sur l’avenir. Le travail est aussi un sujet de préoccupation, parce que ce sont des gens jeunes donc il faut parfois faire des adaptations de poste en fonction de leurs symptômes et handicap. Il y a également la famille, la vie de couple, la sexualité ou encore les enfants. S’ils en ont, la préoccupation, c’est : « Comment je leur annonce le cancer ? » et s’ils n’en ont pas, c’est : « Est-ce que je peux faire des enfants ? ». Ce sont des questions très complexes qui nécessitent une réflexion multidisciplinaire. Est-ce que vous avez mis en place des solutions pour les aidants ? On demande toujours de rencontrer les aidants. Les aidants sont souvent au premier plan de la consultation. Les infirmières de coordination contactent à la fois le patient et l’aidant. Leur implication peut dépendre aussi du médicament pris par le patient. Si c’est un médicament qui engendre certains troubles spécifiques, il arrive que ces toxicités ne soient pas trop remarquées par le patient, mais plutôt par les aidants, à ce moment-là, nous informons spécifiquement les aidants sur ces troubles. Avez-vous des besoins spécifiques dans votre centre aujourd’hui pour pouvoir mieux prendre en charge vos patients sur ces questions liées à la chronicisation de la maladie ALK+ ? Non, pas spécifiquement, parce qu’on hésite toujours entre « trop » et « pas assez ». L’idéal est d’avoir une infirmière de coordination ou une IPA dédiée aux thérapies ciblées, capable d’interpréter la biologie et de répondre aux patients sur la gestion de la toxicité. Aujourd’hui, on reçoit aussi l’aide des associations de patients, notamment l’association ALK+ ROS1, qui propose des conseils ou encore des groupes de parole, qui viennent en complément de ce que nous faisons à l’hôpital. Quelles sont les attentes vis-à-vis du rôle des industriels dans la prise en charge de ces patients ? La demande principale est de fournir la meilleure molécule possible. Cela étant, il est utile d’avoir de la documentation adaptée pour le patient et les aidants. Il est important que les industriels ne ciblent pas seulement les médecins mais également l’équipe dans sa globalité, les infirmières, les cadres, les IPA, etc. Et leur proposent, tout en restant chacun dans son périmètre, un accompagnement dans le développement du médicament.   Rôle des industriels dans l’accompagnement des professionnels de santé et des patients sur ces questions Leslie Capdevielle, Responsable Médicale Oncologie-Thoracique chez Takeda Oncologie   En tant que laboratoire pharmaceutique, quelles actions mettez-vous en place pour accompagner au mieux les patients et les professionnels de santé sur les questions liées à la chronicisation du cancer ALK+ ? Lors d’échanges avec les experts en oncologie thoracique, plusieurs nous ont remonté qu’il y avait aujourd’hui un manque de données dans la littérature concernant l’impact du CBNPC ALK+ sur le quotidien des patients. En tant que laboratoire pharmaceutique, nous (Takeda) avons décidé d’accompagner les professionnels de santé sur ce besoin précis en lançant une enquête nationale. Cette enquête est le fruit d’une collaboration étroite avec un comité scientifique composé de médecins, d’IPA et d’associations de patients, et elle a pour objectif de générer des données sur le vécu des patients ALK et de leurs aidants. Toutes les sphères de la vie quotidienne sont investiguées comme la santé mentale, la vie familiale, la vie domestique, la vie professionnelle ou encore l’activité physique. Cette enquête se déroule en deux temps au travers d’une phase qualitative et quantitative. Les résultats finaux sont attendus pour fin 2025. Ce type de projet collaboratif nous permet d’aller au-delà de l’accompagnement simple via le médicament et de répondre aux besoins des professionnels de santé, dont la volonté est d’améliorer continuellement le parcours de soins de leurs patients.   Conclusion La prise en charge du cancer bronchique non à petites cellules ALK+ nécessite une approche globale et personnalisée. Grâce aux progrès des thérapies ciblées, les patients ont aujourd’hui des perspectives de vie améliorées, mais cette chronicisation s’accompagne de nouveaux défis, notamment sur le plan social et psychologique. La gestion de ces enjeux repose sur une coordination étroite entre les équipes médicales et paramédicales pour garantir une qualité de vie optimale au long cours.   EXA/FR/ALUN/0298 – Janvier 2025